Síndrome de Parry-Romberg
Há uma vida inteira por trás de uma cara.
Chamam-lhe uma doença extremamente rara. Para mim é apenas a vida que tenho desde criança. Escrevo aqui aquilo que ninguém me explicou quando precisei: o que é, o que faz, e como se vive com isto.
My Face
A síndrome em quatro números
1 em 250 000
Estimativa de quantas pessoas a têm no mundo.
8 aos 18 anos
A idade típica em que começa. Oito em cada dez casos antes dos 20.
2 a 20 anos
O tempo que a fase ativa pode durar até estabilizar.
0
Pessoas com o mesmo diagnóstico que conheci pessoalmente.
Os números vêm da literatura médica citada na página da síndrome. O último é meu.
Do diário
Capítulos que vou escrevendo, sem pressa e sem filtro.
Os primeiros capítulos aparecem aqui em breve.
Dois minutos do teu tempo chegam mais longe do que imaginas
Não peço dinheiro nem horas. Uma partilha, uma menção, uma story. Deixei aqui textos e imagens prontos para não teres de pensar no que escrever.
Abrir o kit de partilhaSe também vives com isto, diz-me
Entre todas as pessoas que conheço, presencialmente e online, nunca encontrei ninguém com o mesmo diagnóstico. Se és essa pessoa, ou conheces alguém, esta é a porta.
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