Síndrome de Parry-Romberg
Detrás de una cara hay una vida entera.
La llaman una enfermedad extremadamente rara. Para mí es simplemente la vida que tengo desde niña. Escribo aquí lo que nadie me explicó cuando lo necesitaba: qué es, qué hace y cómo se vive con esto.
My Face
El síndrome en cuatro números
1 de cada 250 000
Estimación de cuántas personas la tienen en el mundo.
De 8 a 18 años
La edad habitual de inicio. Ocho de cada diez casos antes de los 20.
2 a 20 años
Lo que puede durar la fase activa hasta estabilizarse.
0
Personas con mi mismo diagnóstico que he conocido en persona.
Las cifras vienen de la literatura médica citada en la página del síndrome. La última es mía.
Del diario
Capítulos que voy escribiendo, sin prisa y sin filtro.
Los primeros capítulos aparecerán aquí pronto.
Dos minutos de tu tiempo llegan más lejos de lo que imaginas
No pido dinero ni horas. Una publicación compartida, una mención, una story. He dejado aquí textos e imágenes listos para que no tengas que pensar qué escribir.
Abrir el kit para difundirSi tú también vives con esto, dímelo
Entre todas las personas que conozco, en persona y en internet, nunca he encontrado a nadie con el mismo diagnóstico. Si esa persona eres tú, o conoces a alguien, esta es la puerta.
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